Aloita tästä!

Yleistä tietoa hypospadia.fi foorumista, sekä linkkejä ja artikkeleita hypospadiasta ja epispadiasta
yllapito
Ylläpitäjä
Viestit: 21
Liittynyt: 15.08.2012 09:05

Aloita tästä!

ViestiKirjoittaja yllapito » 15.08.2012 12:05

Hei!

Olet löytänyt tämän sivuston todennäköisesti siksi, että sinulla, lapsellasi tai läheiselläsi on hypospadia tai epispadia.

Tämä keskustelupalsta on perustettu suomenkieliseksi vertaistukiryhmäksi kaikille niille, joiden elämää hypospadia tai epispadia koskettaa läheltä. Hypospadian ja epispadian fysiologista puolta on tutkittu jo melko paljon, ja niiden leikkaushoito on suomessa hyvää tasoa. Silti näiden diagnoosien mukanaan tuomat tunne-elämän taakat jäävät arkaluonteisuutensa vuoksi edelleenkin lähes täysin huomiotta. Kantajalleen tällaisen tabun kanssa eläminen voi olla varsin raskasta. Vertaistuki on osoittautunut muualla maailmassa (mm. USA, Iso-Britannia ja Hollanti) arvokkaaksi voimavaraksi. Suomalaisilla verkkosivustoilla hypospadiasta/epispadiasta on tähän mennessä löytynyt vain lääketieteellistä faktaa, tai kirjoituksia joissa äidit vaihtavat kokemuksiaan joidenkin lehtien keskustelupalstoilla. Tämän sivuston tarkoituksena on saada koottua suomalaiset kantajat, omaiset ja läheiset samaan paikkaan jakamaan kokemuksiaan ja tukemaan toisiaan.

Koska aihe on kaikille osapuolille yleensä erityisen arka, lukeakseen ja kirjoittaakseen tälle foorumille on rekisteröidyttävä. Ylläpito tarkistaa jokaisen hakemuksen estääkseen parhaansa mukaan roskapostirobottien ja tirkistelijöiden pääsyn palstalle. Käyttäjätunnuksesi näkyy keskusteluissa muille, joten valitsethan sen harkiten. Oma nimesi tai sähköpostiosoitteesi ei näy muille käyttäjille, ylläpito sitoutuu suojelemaan käyttäjien anonymiteettiä. Tarkistathan myös roskapostikansiosi sen varalta, että ylläpidon lähettämät viestit (esimerkiksi hyväksyminen jäseneksi) eivät jää sinulta huomaamatta. Foorumilla on jo useita käyttäjiä jotka ovat rekisteröityneet mutta eivät ole koskaan vierailleet foorumilla anomuksen teon jälkeen, joten on syytä epäillä että jotkut sähköpostipalvelimet luokittelevat @kapsi.fi-domainin roskapostiksi.

Tämä YLEISET-osio on kaikkien luettavissa, mutta muille alueille käyttöoikeudet saa rekisteröinnin myötä. Toivomme hieman kärsivällisyyttä uusilta jäseniltä rekisteröitymisen vahvistusta odotellessa, koska toistaiseksi palstaa ylläpitää yksi henkilö joka ei aina ole tietokoneen äärellä.

Keskustelu on jaoteltu karkeasti roolien mukaan. Moderointi ei tule olemaan pilkunviilausta, joten kirjoittakaa vapautuneesti. Aihealueiden jako on lähinnä sitä varten, että itseä koskettava tieto löytyisi mahdollisimman vaivattomasti. Englanninkielinen osio on sitä varten, että ulkomaiset sukulaissielut voivat vierailla myös meidän foorumillamme.

Lopuksi - hypospadia.fi on perustettu 15. elokuuta 2012. Palsta näyttää näin aluksi aika tyhjältä, se toivottavasti muuttuu sen mukana, että saamme jäseniä mukaan. Rekisteröidy siis rohkeasti ja kirjoita oma tarinasi tai kysy muilta! Linkit / artikkelit-osiosta löytyy jo nyt paljon hyödyllistä tietoa ja tarinoita englanniksi, ja ajan puitteissa valikoituja otteita on tarkoitus kääntää myös tänne luettavaksi suomen kielellä.

Tervetuloa!

Palaa sivulle “YLEISTÄ - GENERAL”

Paikallaolijat

Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Ei rekisteröityneitä käyttäjiä ja 1 vierailija