KYSELY VERTAISTUEN KEHITTÄMISESTÄ

Yleistä tietoa hypospadia.fi foorumista, sekä linkkejä ja artikkeleita hypospadiasta ja epispadiasta
yllapito
Ylläpitäjä
Viestit: 21
Liittynyt: 15.08.2012 09:05

KYSELY VERTAISTUEN KEHITTÄMISESTÄ

ViestiKirjoittaja yllapito » 28.09.2015 23:03

AVOIN KUTSU VERTAISTUEN KEHITTÄMISEEN - TIEDOKSI KAIKILLE HYPOSPADIA.FI:N JÄSENILLE.

Lastenurologian potilaille on tarjolla vertaistukea hyvin vähän. Potilaan on vaikea hankkia tietoa sairaudestaan ja työlästä saada asiantuntevaa tukea. Syynä saattaa olla potilaiden kohtalaisen pieni määrä ja sukupuolielinten erilaisuuteen liittyvä häpeä. Vertaistuella olisikin paljon annettavaa potilaille, omaisille sekä hoitohenkilökunnalle.

Kävimme keskustelemassa vertaistuen kehittämisestä Munuais- ja maksaliitossa. Se tarjoaa vertaistukea rakkoekstrofikoille, mikä taitaa olla ainoa lastenurologian potilasryhmälle järjestettävä vertaistuki trasekin intersukupuolisille tarjoaman vertaistuken ohella. Liiton järjestämä vertaistoiminta rakkoekstofikoille ei ole ollut kovin kattavaa: liitossa on keskitytty munuais- ja maksapotilaiden tukemiseen, ja vähäistä rakkoekstofian tukea annetaan vain lasten vanhemmille. Ongelmana on ollut, että rakkoekstrofikot eivät itse ole hakeneet tukea, mikä voi johtua siitä, ettei lastenurologiaa ja Munuais- ja maksaliittoa helposti yhdistä toisiinsa, eikä tietoa ole myöskään aktiivisesti tarjottu oikeassa paikassa. Halusimme, että tätä vertaistukea avattaisiin myös muille lastenurologian potilasryhmille.

Päätimmekin ottaa yhteyttä lastenurologian poliklinikalle, jossa on asiantuntemusta hypospadiasta, epispadiasta, rakkoekstrofiasta sekä muista potilasryhmistä ja jonka kautta on mahdollista tavoittaa potilaita. Tavoitteena on tuoda vertaistuen mahdollisuus esille hoitotilanteessa. Tarkoitus on, että kaikki hoidon osapuolet voisivat esittää toiveita vertaistuesta. Millaiselle vertaistuelle on tarvetta? Miten toimintaa pitäisi organisoida? Kenelle tukea pitäisi kohdentaa? Kuinka toimintaan saataisiin mukaan myös meitä aikuispotilaita, joilla on omakohtaista kokemusta hoitoprosessista ja erilaisuuden kanssa elämisestä?

Tällä hetkellä lastenurologian potilaat jakautuvat pieniin ryhmiin erilaisuuden määrittelyn perusteella. Kuitenkin nämä ihmiset kohtaavat samantyyppisiä ongelmia ja saavat samankaltaista hoitoa. Olisiko toimintaa mahdollista saada vireytettyä ja tulisiko siitä näkyvämpää, jos vertaistuki kattaisi useita samantyyppisiä urologisia sairauksia?

Olemme järjestämässä tapaamista, jossa pohditaan näitä kysymyksiä. Jos olet kiinnostunut osallistumaan vertaistuen kehittämiseen, ota yhteyttä! Meitä kiinnostaa myös tietää, olisiko hypospadia.fi:n jäsenenistössä halukkuutta osallistumaan vertaistapaamisiin, jos sellaisia järjestettäisiin? Ainakin USA:ssa, Iso-Britanniassa ja Hollannissa tällaiset tapaamiset ovat olleet hyödyllisiä monille.

Jos tunnet kiinnostusta, voit lähestyä esimerkiksi ylläpitoa yksityisviestillä tai sähköpostilla, ja kerromme lisää.

Parhain terveisin,
Ylläpito

eevka
Viestit: 11
Liittynyt: 10.12.2012 15:59

Re: KYSELY VERTAISTUEN KEHITTÄMISESTÄ

ViestiKirjoittaja eevka » 29.09.2015 09:00

Minulla on 3-vuotias poika, jolta penoskrotaalinen hypospadia leikattiin 1,5 vuotta sitten. Olisin kaivanut tukea nimenomaan leikkauksen aikoihin ja ennen sitä enemmän, tietoa löytyi hyvin vähän varsinkin suomeksi. Nyt kun "pöly on laskeutunut" ja poika on vielä pieni asiaa ei juuri tule mietittyä. Ehkä muutaman vuoden päästä kun poika alkaa mahdollisesti vertailemaan itseään ikätovereihin tuen tarve taas kasvaa..miten vastaan hänen kysymykseensä miksei hän näytä siltä kuin muut jne. Vertaistuen kehittäminen hypospadian tiimoilta on hieno ajatus!

Kissamainen
Viestit: 1
Liittynyt: 14.02.2014 12:35

Re: KYSELY VERTAISTUEN KEHITTÄMISESTÄ

ViestiKirjoittaja Kissamainen » 29.09.2015 15:34

Minulla on 2-vuotias poika, jolla on myös penoskrotaalinen hypospadia. Leikkaus on meillä edessä vasta noin 5 vuoden iässä. Vertaistukea kaipaisimme kovasti! Todella hyvä idea teillä!

katij
Viestit: 2
Liittynyt: 24.03.2014 22:30

Re: KYSELY VERTAISTUEN KEHITTÄMISESTÄ

ViestiKirjoittaja katij » 30.09.2015 08:28

Poikani leikattiin hänen ollessa 1,5 vuotias. Tällöin olisin kaivannut tietoa. Nyt on uusintaleikkaus tulossa (fisteli) ja leikkauden laajuudesta ei ole tietoa ennen kuin vasta leikkausalissa. Tämä jo siirtyi nyt kertaalleen.


Palaa sivulle “YLEISTÄ - GENERAL”

Paikallaolijat

Käyttäjiä lukemassa tätä aluetta: Ei rekisteröityneitä käyttäjiä ja 1 vierailija